Esta es la importancia que encuentro en tener un día que conmemora al lupus, una enfermedad con la que muchos vivimos y sobre la que aun existe mucho por saberse
Muchas cosas se celebran y conmemoran durante este mes de mayo, pero hoy me toca hablar de una que desde hace unos pocos años es muy cercana a mi corazón.
El diez de mayo, aparte de ser en México el día de las madres, también se conmemora el día mundial del lupus, el cual, se decretó hace casi dos décadas con la intención de darle una mayor difusión a esta enfermedad que nos afecta a millones de personas alrededor del planeta y de esta manera lograr una mayor sensibilización social, más investigación científica y un mejor manejo de recursos.
El hecho de que exista este día toma sentido para mí cada vez que les pregunto a las personas qué saben acerca del lupus y en el mejor de los casos han escuchado el nombre, cuando voy al hospital y fallan en otorgarme mi medicamento, cuando veo cómo se crean cosas asombrosas con la ciencia y nosotros seguimos sin avances significativos, cuando un adolescente diagnosticado sufre del rechazo de sus amigos, cuando una persona es estigmatizada en el trabajo como perezosa debido a sus limitaciones, cuando los propios médicos ignoran síntomas por el simple hecho de que son difíciles de controlar.
Pero tengo esperanza en que dentro de poco todo esto cambie, así como pasó con muchas otras enfermedades que en un principio eran extrañas, desconocidas y estigmatizadas pero que con el paso del tiempo llegaron a ser entendidas y respetadas por la sociedad.
Les voy a contar brevemente lo que representó para mí el hablar abiertamente de mi padecimiento, y no me refiero a el poder hablarlo con mi familia y allegados cercanos, sino a exponer mi vida y realidad con personas que viven más allá de mis fronteras, una realidad llena de dolor físico y emocional, de sentir que he sido privada de una juventud normal, de perder el control de mi cuerpo y de pasar cada día tratando de encontrar mi lugar en el mundo aferrándome a la idea de que nada pasa por casualidad.
Hace algunos años, cuando recién recibí mi diagnóstico, sentí en el fondo de mi corazón que debía compartir mi historia, pero en ese momento no estaba lista; no conocía el mundo en el que me acababa de adentrar y no quería que la gente de mi propia ciudad supiera lo que estaba pasando.
Así que tuvo que pasar más de un año para por fin tener la confianza suficiente para compartir en redes sociales mi realidad, sabiendo que no podía ser la única que pasaba por lo mismo.
Es por lo anterior que entiendo cómo muchas personas en mi posición prefieren callar su lucha, como una manera de evitar los comentarios o prejuicios.
Soy consciente de que el hablar constantemente de los aspectos difíciles de vivir con esta enfermedad autoinmune probablemente me haga sonar como una pesimista, pero, todo lo contrario, el ser consciente y reflexiva acerca de los momentos complicados me hace apreciar todos los días buenos y cada pequeño milagro que por cosas de la rutina diaria tendemos a ignorar.
Por otro lado, tengo el compromiso de ser lo más honesta posible con todas las personas que están en la misma lucha que yo y que necesitan sentirse representadas; no tendría ningún impacto real en el mundo sí compartiera una realidad utópica donde pretendo que es fácil y permito que otros comparen su vida con una falacia.
Creo que uno de los secretos para tener una vida feliz es siempre enfocarte en los rayitos de luz dentro de la oscuridad, por ejemplo, si alguien me preguntara si existe algún aspecto positivo sobre vivir con una enfermedad autoinmune la verdad es que probablemente mi lista no sería muy larga si lo analizara de una manera crítica, pero he llegado a la conclusión de que los verdaderos beneficios vienen a manera de crecimiento personal: soy consiente ahora de que los lujos de la vida poco tienen que ver con dinero, estoy obligada a tener esos pequeños hábitos que todos deberíamos practicar por igual como usar bloqueador todos los días, tomar agua, hacer ejercicio y comer vegetales, puede que no tenga un grupo grande de personas a mi alrededor pero sé que los que me acompañan están conmigo por los motivos correctos y que no me abandonan aún conociendo mis debilidades, vivo básicamente con un filtro natural que aleja a las personas que no son para mí, y por si fuera poco, me abrió las puertas a una comunidad llena de amor, donde todos tenemos una realidad en común y luchamos cada día por ser nuestra mejor versión.
No existe un manual que te enseñe la manera correcta de vivir enfermo, así que cada uno lo hace como le parece conveniente, más, considerando que todos tenemos realidades y oportunidades distintas. Si tuvieran acceso a mi buscador, se darían cuenta de que no soy muy fan de buscar mi enfermedad en internet, esto incluyendo medicamentos y síntomas.
Desde un inicio me mantuve lo más alejada posible, básicamente porque los resultados de búsqueda tienden a ser muy pesimistas y yo prefiero llevar mi vida un día a la vez, hablando directamente con mis doctores y no dándome ideas acerca de todo lo que podría salir más, al mismo tiempo, le aplaudo a todos los que optan por lo contrario, y se mantienen lo más informado posible para saber qué esperar y qué aspectos mantener en la mira.
Como parte de nuestra naturaleza humana le tememos a todo aquello que no conocemos, por eso considero que la representación en los medios es sumamente importante.
Actualmente, existen celebridades que están contribuyendo a la causa compartiendo abiertamente sobre lo que significa para ellos el vivir con LES; se pueden encontrar entrevistas de Selena Gomez hablando acerca de someterse a un trasplante de riñón, al cantante Seal platicando cómo sus notorias cicatrices en la cara se convirtieron en su sello personal, a la ganadora del Grammy Tony Braxton explicando cómo el hecho de no hablar de su enfermedad la llevó a vivir con depresión, todo por no querer que nadie en la industria se enterara, al cantante y presentador Nick Cannon compartiendo acerca de sus problemas renales y cómo eso ha cambiado la manera en la que interactúa con sus hijos, a la famosa jurado de American Idol Paula Abdul explicando que ahora vive en remisión de artritis lúpica después de una difícil lucha, incluso Lady Gaga admitió haber salido positiva a una prueba de anticuerpos realizada por ser consciente de que la enfermedad corre en su familia.
Por todo lo anterior escribo para ustedes hoy, porque hay muchas plataformas que quieren ayudar en la labor de hacer de este mundo un lugar mejor, porque hay personas que le quieren dar fuerza a voces como la mía y que ponen su granito de arena.
Mi misión no es ir por la vida explicando de qué va mi enfermedad, mi trabajo es hacer lo que me hace feliz y compartir tanto como yo lo decida con las personas genuinamente interesadas.
No cambiaría mi realidad, no porque sea fácil, sino porque le da rumbo a mi vida, y porque me ayudó a demostrarme lo valiente, fuerte, inteligente y valiosa que soy. Probablemente sin esta enfermedad, seguiría pensando menos de lo que valgo como persona y me juzgaría con más rigor.
