La hemofilia, en México, se estima que más de 6 mil personas viven con esta condición, pero la brecha es alarmante: hasta 3 de cada 4 personas con trastornos de la coagulación en el mundo no cuentan con un diagnóstico certero.
Esta falta de detección impide el acceso a tratamientos que pueden prevenir discapacidades físicas permanentes o incluso desenlaces fatales.
El día de la hemofilia, este 17 de abril, es una fecha conciencia el lema ‘El diagnóstico: primera etapa de la atención’, la comunidad médica y organizaciones de pacientes refuerzan la urgencia de identificar a quienes viven con esta enfermedad poco frecuente.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una condición genética que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente debido a la deficiencia de proteínas específicas conocidas como factores de coagulación. Existen dos tipos principales que dominan el registro clínico.
En primer lugar, se encuentra la Hemofilia A, la más común al representar aproximadamente el 80% de los casos, ocurriendo específicamente debido a la deficiencia del Factor VIII.
Por otro lado, se identifica la Hemofilia B, que se caracteriza por ser menos frecuente y estar asociada directamente a la ausencia del Factor IX.
Esta falta de coagulación provoca que las personas sufran sangrados prolongados ante lesiones menores o, en casos graves, hemorragias espontáneas dentro de las articulaciones y músculos.
¿Por qué se celebra el Día de la hemofilia?
Se celebra el Día de la hemofilia es para reducir las enormes disparidades en el acceso al tratamiento a nivel global, especialmente considerando que en América Latina solo el 56% de los pacientes han sido diagnosticados, lo que conlleva a que miles de personas enfrenten dolor crónico y daño articular sin conocer la causa.
Por este motivo, la efeméride se estableció con el fin de fomentar el diagnóstico temprano, haciendo especial énfasis en los casos leves o moderados donde los síntomas pueden ser sutiles.
Asimismo, busca impulsar un tratamiento integral, ya que especialistas en enfermedades raras, como la Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk México. Enfatizan que la atención debe ser multidisciplinaria e involucrar no solo a hematólogos, sino también a ortopedistas, psicólogos y nutriólogos.
Finalmente, el objetivo se extiende a brindar apoyo a las familias, reconociendo que el acompañamiento emocional es clave para gestionar una enfermedad que, si bien no tiene cura, es perfectamente controlable mediante una adecuada adherencia terapéutica.
¿Cuándo es el Día de la hemofilia?
El Día de la hemofilia es 17 de abril. Esta fecha fue elegida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel, quien dedicó su vida a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos hemorrágicos.
En 2026, la Ciudad de México y diversas organizaciones como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana se unen a la iniciativa ‘Changing Haemophilia’ para iluminar monumentos y realizar jornadas informativas.
La conmemoración del Día de la Hemofilia este 17 de abril se consolida como una herramienta vital para transformar la realidad de miles de pacientes, especialmente en un contexto donde el subdiagnóstico sigue siendo el principal obstáculo para una vida plena.
